EVO视讯每年都会在2月的最后一天庆祝国际罕见病日（Rare Disease Day）。这一重要日子始于2008年2月29日，由欧洲罕见病组织（EURORDIS）首次发起。选择这个四年一次的日期，象征着罕见病的稀有性。目前，全球已识别的罕见病种类约有7000种，且每年有大约250种新病种被添加到这个列表中。全球范围内，罕见病患者超过3亿。在中国，罕见病患者群体同样庞大，约有2000万患者，且每年新增患者超过20万。

尽管医学上将罕见病定义为出现率极低的疾病，但考虑到中国庞大的人口基数，罕见病在实际情况中并不罕见，理应引起社会各界的广泛关注。罕见病，又称“孤儿病”，意指这些疾病患者比较稀少。然而，罕见病的具体定义在不同国家和地区略有差异。在美国，罕见病的标准是患者人数少于20万，或发病率低于1/1500；而欧盟的标准则是发病率不超过5/10000的疾病；日本将患者人数少于5万，或发病率低于1/2500的疾病视为罕见病。在中国，目前尚无统一的官方定义，常参考世界卫生组织（WHO）的标准，即患病人数占总人口的0.065‰-1‰之间的疾病被称为罕见病。

罕见病的发病原因主要可归结为遗传因素和环境因素两大类。其中，约80%的罕见病由遗传因素造成，这些疾病通过常染色体显性、隐性或X连锁遗传等方式传递，大多因基因突变引发，可能涉及单个或多个基因。此外，环境因素也不可忽视，诸如化学物质、辐射、病毒感染等，均可能诱发基因突变，进而导致罕见病。母亲在孕期的生活习惯、饮食及接触的有害物质等，也可能增加胎儿患上罕见病的风险。

罕见病通常具有发病率低、病情严重、诊断难度大以及治疗手段有限等特点。由于发病率低，许多临床医生对这些疾病的了解相对不足。大部分罕见病在儿童时期发病，并且症状往往逐渐加重，严重影响患者的身体机能，甚至危及生命。诊断过程复杂且漫长，患者常需多次就医才能确诊，这可能会延误最佳治疗时机。当前，罕见病的有效治疗方法仍然较为稀缺，许多患者面临无药可治的困境，而部分治疗药物价格昂贵，给患者家庭带来了沉重的经济负担。

近年来，随着对罕见病研究的不断深入和技术的进步，罕见病药物的研发取得显著进展，越来越多的新药进入临床试验阶段，并有一些成功获得上市许可，为罕见病患者带来了新的希望。我们期待着EVO视讯在这一领域的持续贡献与进展，共同为罕见病患者寻找更好的解决方案。